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不远处坐在婴儿车里面的小家伙儿们当然不知道这些冰水有多冷,看到阳光下水花四溅冰粒乱跳,反而高兴地哈哈哈哈笑了起来。(..)
一边笑着,他们还一边拍打着婴儿车前面的塑料按键,发出哔哔啵啵咚咚锵锵的各色声音,只可惜他们似乎并没有继承乃父的“音乐天赋”,即兴捣鼓出来的声音只能说是不算太难听的噪音。
对于芝麻甜饼没有继承到自己一身强到逆天的天赋,马竞自然是知道原因的,他那些所谓的天赋其实都是e7u带来的效果罢了,小家伙们身上没有这东西,自然只能做普通人了。本来他是有机会把他们打造成超级宝宝的,但是在最后关头还是放弃了在基因上大肆动手,只是大致检查了一下常规遗传病的芝麻甜饼们自然只能“泯然众人”了。
对于天才的儿女只是普通人这个结果,汤佳怡一开始是有些小郁闷的,好在很快就释然了。毕竟她的专业学识让她知道,遗传信息传递当中的种种不确定性,正是如今纷繁生物圈的幕后推手,而马竞这样的异数奇葩,一定肯定确定只能是无数偶然巧合相遇后产生的特殊奇迹,那些特殊能力没有遗传下来固然可惜,但是没有变得更坏已经是很值得高兴的事了。
再说以他们将来的身家,只要不长得天怒人怨、行事莫名其妙,成年以后无论走到哪里都会有人喊“老公娶我!”和“老婆嫁我!”
这是很有可能实现的,至少之前医学检查证明宝宝们至少目前身上没有什么烦人的已知遗传病,比如兔唇连体什么的,这已经是很好的结果了,其他东西汤佳怡早就不强求了,毕竟多胞胎风险极大,能够平平安安生下健健康康的他们,已经很不错了。
连体婴虽然名气更大但实际的发生率更低,只有二十万之一,之所以出名不过是大家选择性注意的结果,实际上大多数人一辈子都不会在现实中见到一例。
即便是相对而言更加常见,发生率大约是千分之一的兔唇,很多人也是因为歌坛王天后生下了先天兔唇的女儿才有所了解的,就像很多人是看了现代都市剧才知道白血病和rh阴性血的一样。
同样的,因为和天后子女扯上了关系,一下子让这种病症的知名度得到了大幅度的增加。
说起来,马竞他们两现在所做的事情,同样跟一个突然知名度大增,变成全球热门的罕见病有很大关系。
进入8月份以来,一个少见的字母组合als及其全称肌萎缩侧索硬化症,迅速走进了全世界几十亿人的视线里面。当然,真正流行的是als以及“渐冻症”这个别称,毕竟原名实在太过生僻拗口了。
运动神经元病(mnd)是一种神经病,患者的运动神经元细胞病变导致其神经系统无法控制肌肉,表现为动失控、瘫痪、失语等症状。因为病情恶化后将会失去行动能力,甚至影响自主呼吸,大多数患者通常都会在发病后三五年去世,因此这种病的发病率和患病率比较接近,根据美国的统计数据发病率约为十万分之二左右,患病率则是十万分之六。
而als是mnd运动神经元病的一种,主要表现是身体从肢端开始逐渐麻木失去知觉与控制,就像人泡在冰水里面身体渐渐失去知觉的过程一样:先从手指脚趾开始失去知觉,然后是手掌脚掌手臂小腿,所以有人给他起了“渐冻症”这个名字。
所有mnd里面,als无疑是最残酷的,带给病患的痛苦也是最多的,甚至比截肢、偏瘫乃至全身瘫痪的患者还要痛多。
截肢中风的痛苦在于突然之间就失去运动能力,一下子变成走不能走跳不能跳,只能做一个饭来张口的废人,导致很多人接受不能,甚至祈求安乐死。而对于als患者来说,他们却只能无奈地等待着病魔一点一点拿走身体上正常的部分,行走、穿衣、自主吃饭、说话,一个个人之为人的能力逐渐被剥夺,自己却无能为力。
这种无奈等待的痛苦,就像是落进冰川狭缝失联无救只能等死的失足者一样,因此网络上也把这种病的患者叫做“渐冻人”。
也许正是这种孤立无援的无奈和痛苦,才是大多数病人活不过五年的元凶。
当然,没钱没有良好的医疗条件,乃至没有寄托梦想与兴趣的伟大存在,可能也是导致这些人离世的原因。毕竟这个世界上还有霍金这样一位与als病魔抗争了半个世纪的奇迹还活着。
为最有名的“渐冻人”,霍金“渐冻”的过程可谓非常漫长。
早在1963年他就被诊断患有此病,但是直到65年结婚时霍金依然可以拄着拐杖行走,到了70年代才不得不坐上了轮椅,并且自己用双手手臂推动轮椅。这段时间也是他研究事业和家庭双丰收的时期,一方面成了剑桥大学的“卢卡斯教授”(专属数学和物理学家的荣誉职位,同一时间只有一人能够获得),另一方面迎来了第三个子女。
到了1985年,他才因为进行气管切开术以治疗肺炎感染的关系而逐渐失去说话能力,先是只有熟人能够听懂并翻译他的话,后来才彻底失语,只能打字然后借助语音合成器说话。
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